5-летняя оренбурженка не может получить жизненно необходимый препарат

Мама пятилетней Василисы Седовой Анна уже больше полугода судится с региональным Минздравом. Дело в том, что девочка страдает от редкого заболевания —нейронального цероидного липофусциноза 2-го типа (НЦЛ 2). В России этим недугом болеют всего около 30 детей, а в Оренбуржье – только Василиса. И каждому жизненно необходим препарат Церлипоназа Альфа (Бринейра). Стоимость годового курса лечения им равна примерно 62 млн рублей.

«Этот препарат не лечит — он тормозит негативные последствия болезни. Даже если мы просто зафиксируем нынешнее состояние, это уже будет для нас достижением», —рассказала Анна. 

Конечно, такая сумма неподъемна для матери-одиночки, и объявление сборов не покроет даже половины расходов. Поэтому Анна Седова обратилась в региональный Минздрав с просьбой помочь, но в ведомстве ей отказали. Тогда мама Василисы пошла в Центральный районный суд, который в апреле 2020 года обязал министерство предоставить  жизненно необходимый препарат девочке. Минздрав попытался оспорить решение в областной инстанции, но в сентябре судья встал на сторону матери особенного ребенка.

Теперь Анна Седова ждет ответ от министерства. Отчаявшаяся мать считает, что каждый день промедления – это шаг назад в лечении Василисы. Еще пять дней назад, по словам мамы, девочка могла смотреть любимые мультики, но уже сегодня ребенок мало что видит, не может сидеть и говорить.

Редакция 1743.ru отправила официальный запрос в региональный Минздрав  с просьбой рассказать о причинах промедления. В ближайшее время мы расскажем, что об этой ситуации думают в министерстве.